Vii­me vuon­na mei­dän per­heem­me elä­mä muut­tui. Sai­ras­tuim­me ho­me­ta­los­sa koko per­he, tie­tä­mät­täm­me. Minä ja mie­he­ni lo­pul­li­ses­ti, lap­sil­la sen­tään on toi­voa, et­tei oi­rei­lu oli­si lop­pu­e­lä­män vit­saus. Me van­hem­mat olim­me kär­si­neet ho­meen vuok­si ai­em­min­kin: kou­luis­sa, työ­pai­kois­sa ja asun­nois­sa.

Vie­lä jo­kin ai­ka sit­ten luu­lin, et­tä on nor­maa­lia, kun tun­tuu, et­tä hap­pi lop­puu ja kurk­ku me­nee tuk­koon, ast­ma­lääk­kei­tä me­nee enem­män kuin ai­em­min. En ym­mär­tä­nyt, mik­si on jat­ku­vas­ti pos­ki­on­te­lon­tu­leh­duk­sia ja läm­pöi­lyä, li­hak­set ovat voi­mat­to­mia, mie­li­a­la las­kee ja on suun­na­ton vä­sy­mys. Oi­rei­siin liit­tyi "ai­vo­su­mua": vä­lil­lä oli vai­kea ym­mär­tää, mitä it­se pu­hui tai mis­tä muut pu­hui­vat. Saat­toi pu­hua tois­ta, mitä ajat­te­li sa­no­van­sa. Oli sei­niin tör­mäi­lyä, kos­ka luu­li ovi­au­kon ole­van eri koh­das­sa, mis­sä se oi­ke­as­ti oli. Re­ak­ti­o­ky­ky hi­das­tui, saat­toi ajaa au­toa ta­ju­a­mat­ta kun­nol­la ym­pä­ris­töä. Tun­tui kuin kat­soi­si maa­il­maa lii­an vah­vo­jen sil­mä­la­sien läpi.

"Ke­mi­kaa­li- ja ho­me­kän­ni" on il­mai­su, joka ku­vaa mo­nia edel­lä mai­nit­tu­ja asi­oi­ta. Oi­rei­den kir­jo on laa­ja, to­del­la laa­ja. En tie­dä mil­lais­ta on ol­la hu­ma­las­sa, mut­ta tuo tila on luul­ta­vas­ti hy­vin vas­taa­va, il­man al­ko­ho­lia. Näin moni on ver­tais­ryh­mis­sä ker­to­nut. Eh­kä ko­ke­mus­ta voi­si ver­ra­ta myös sii­hen, kun pit­kän yö­vuo­ron jäl­keen läh­tee aja­maan au­tol­la. Au­tol­la aja­mi­nen hy­vin vä­sy­nee­nä vas­taa­kin muis­taak­se­ni yli pro­mil­len hu­ma­la­ti­laa. It­sel­le­ni on myös puh­jen­nut mo­nia ruo­ka-ai­ney­li­herk­kyyk­siä. Lä­hes mi­tään ei voi os­taa val­mii­na kau­pas­ta, kaik­ki pi­tää teh­dä it­se. On luk­sus­ta pääs­tä jon­kun toi­sen te­ke­mien ruo­kien ää­reen.

Pa­lat lok­sah­ti­vat pai­kal­leen kun luin, mil­lais­ta on MCS:ää (mo­ni­ke­mi­kaa­li­herk­kyys) sai­ras­ta­van elä­mä ja mil­lais­ta on, kun home sai­ras­tut­taa. Sen jäl­keen ta­lo­am­me tut­kit­tiin ho­me­koi­ran avul­la ja sii­hen teh­tiin myös ra­ken­ne­tut­ki­muk­sia. Löy­tyi pal­jon ho­mei­ta, hii­vo­ja ja bak­tee­rei­ta. Yli raja-ar­vo­jen. Erit­täin suu­rel­la to­den­nä­köi­syy­del­lä myös van­hat muo­vi­ma­tot "oli­vat ha­jon­neet" ja niis­tä ir­to­si 2-etyy­li­hek­sa­no­lia, her­mo­myrk­kyä. On­nek­sem­me ym­mär­sim­me ti­lan­teen va­ka­vuu­den ja läh­dim­me äk­kiä evak­koon.

Sil­tä ta­los­sam­me nyt näyt­tää­kin, ta­va­rat on jä­tet­ty niil­le si­joil­leen. Sin­ne on jää­nyt ra­kas pi­a­no ja mui­ta­kin tär­kei­tä ta­va­roi­ta. Pal­jon on pi­tä­nyt hä­vit­tää omai­suut­ta. Va­kuu­tus ei ho­me­va­hin­ko­ja kor­vaa. Kuin­ka vai­ke­aa on­kaan it­se hä­vit­tää rak­kaak­si tul­lei­ta las­ten le­lu­ja, tau­lu­ja, nuot­te­ja ja tun­ne­ar­voa kan­ta­via esi­nei­tä. Ho­me­ko­din mai­se­maa on ikä­vä. On ikä­vä Ko­tia isol­la kool­la. "Home sweet home" -teks­tiä meil­lä tus­kin tul­laan nä­ke­mään iki­nä.

Luen ver­tais­ryh­mien kir­joi­tuk­sia, home- ja mo­ni­ke­mi­kaa­li­herk­kyy­den kans­sa elä­vien ko­ke­muk­sia on mo­neen läh­töön. Toi­sis­sa nä­kyy epä­toi­vo, kun on oman ko­din "van­ki", kun ku­kaan ei ym­mär­rä ja so­si­aa­li­nen elä­mä on nol­las­sa. Toi­sis­sa taas nä­kyy toi­vo, et­tä kyl­lä tämä täs­tä hil­jal­leen jär­jes­tyy, ym­mär­tä­jiä on edes muu­ta­ma ja joku voi tul­la jopa ky­lään käy­mään. Voi pu­hua jol­le­kin kas­vo­tus­ten, muil­le­kin kuin omil­le per­heen jä­se­nil­le tai sei­nil­le. Se­kaan mah­tuu pal­jon myös konk­reet­ti­sia neu­vo­ja vaik­ka­pa pe­su­ai­nei­siin ja ho­me­koi­riin liit­ty­en.

Suo­mes­sa kun­nol­lis­ta avus­tus­jär­jes­tel­mää ho­me­pa­ko­lai­sil­le ei ole. Avus­tus­jär­jes­töt saat­ta­vat aut­taa. Jo­kai­nen on omien ih­mis­suh­teit­ten­sa va­ras­sa. Ja omien voi­mien­sa va­ras­sa, et­tä jak­saa­ko al­kaa pyy­tä­mään apua, soi­tel­la ja lä­het­tää säh­kö­pos­te­ja, kun voi­mia ei ole.

On­gel­mal­lis­ta on, et­tä Suo­mes­sa ho­me­sai­raut­ta ei juu­ri tun­ne­ta tai tun­nus­te­ta. Käy­pä­hoi­to-suo­si­tus ei tun­ne sa­naa mo­ni­ke­mi­kaa­liy­li­herk­kyys, sik­si myös­kään di­ag­noo­sia ei ym­mär­tääk­se­ni voi saa­da ai­na­kaan ter­veys­kes­kuk­ses­ta. Lää­kä­ri kyl­lä saat­taa sa­noa, et­tä oi­reet so­pi­vat ky­sei­seen on­gel­maan, mut­ta ei voi kir­joit­taa di­ag­noo­sia, kos­ka sitä ei suo­ma­lai­ses­sa ter­vey­den­hoi­to­jär­jes­tel­mäs­sä hy­väk­sy­tä.

Mitä sit­ten toi­voi­sin kaik­kien ho­me­sai­rait­ten puo­les­ta? Toi­von, et­tä ih­mi­set ym­mär­täi­si­vät, et­tä osa ho­me­sai­rais­ta ei kes­tä lä­hes mi­tään ke­mi­kaa­le­ja ja ha­ju­ja. Toi­von, et­tä kuun­nel­tai­siin, kos­ka se aut­taa sai­ras­tu­nut­ta tun­nis­ta­maan, mikä hä­nel­le on hy­väk­si. On ar­vo­kas­ta, jos joku tar­jo­aa apua, aut­taa pyy­tä­mät­tä. En­nen kaik­kea toi­von, et­tä ku­kaan ei pi­täi­si sai­raut­ta ja oi­rei­lua ku­vi­tel­ma­na, vaan et­tä ne otet­tai­siin va­ka­vas­ti.

Ho­me­sai­raan elä­mä on jat­ku­vaa ris­ki­not­toa. It­sel­lä­ni ha­ju­ais­ti on her­kis­ty­nyt niin, et­tä se on voi­mak­kuu­del­taan mo­nin­ker­tai­nen ter­vee­seen ih­mi­seen ver­rat­tu­na. Kaup­paan läh­tö on ris­ki, ky­lään läh­tö on ris­ki, myös pi­hal­le meno on ris­ki ul­ko­ho­mei­den ja sii­te­pö­lyn ta­kia. On ikä­vää ol­la mas­ki pääs­sä muu­al­la kuin evak­ko­a­sun­nos­sa, mut­ta it­sel­lä­ni ei mui­ta vaih­to­eh­to­ja ole. Jos mas­ki ei ole pääs­sä ja ohi me­nee ih­mi­nen, joka tuok­suu, tun­net­ta voi­si ku­vail­la sel­lai­sek­si kuin joku löi­si kas­voi­hin. Lo­mal­le on vai­kea läh­teä, kos­ka har­va paik­ka on niin ter­ve, et­tä siel­lä voi­si yö­pyä. On hel­poin­ta ol­la ko­to­na, tai mui­ta mah­dol­li­suuk­sia ei juu­ri ole. Su­rul­lis­ta on, et­tä so­si­aa­li­set kon­tak­tit ovat sik­si vä­his­sä.

Kai­ken tä­män kes­kel­lä kui­ten­kin ajat­te­len, et­tä meil­lä sen­tään on toi­vo. Vaik­ka ho­me­sai­raus tu­lee var­jos­ta­maan elä­mää­ni ai­na, sii­tä voi kui­ten­kin lä­hes­tul­koon pa­ran­tua, kun vält­tää al­tis­tuk­sia. Suu­rim­man toi­von tuo se luot­ta­mus, et­tä tai­vaan Isä kyl­lä nä­kee mei­dät ja asi­am­me. On tur­va jo­hon luot­taa. Olen kii­tol­li­nen omas­ta per­hees­tä, meil­lä on hyvä ol­la yh­des­sä. Ajat­te­len, et­tä kai­kel­la on tar­koi­tuk­sen­sa, mut­ta sen useim­mi­ten huo­maa vas­ta jäl­keen päin.

"Ra­kas Jee­sus, siu­naa mei­tä,

An­na meil­le en­ke­lei­tä.

Sii­vil­lä­si mei­tä pei­tä,

älä mei­tä kos­kaan hei­tä."

Ni­mi­merk­ki "Ho­mees­ta sai­ras­tu­nut"